Lorsqu’ Isabel, la fille de Annie Brown, était âgée d’un mois, son pédiatre a informé ses parents qu’elle était porteuse d’un gène la prédisposant à la mucoviscidose.
Forts de cette information, ses parents firent subir à Isabel plusieurs tests : il en résulta qu’ elle n’était pas porteuse de la maladie. Le couple de Mankato (Minnesota) se demanda alors comment le pédiatre avait pu être au courant d’un problème génétique concernant Isabel, après tout ils n’avaient jamais consenti à des tests génétiques.
C’est très simple, répondit le praticien : aux États-Unis, les nouveaux-nés sont systématiquement soumis à un dépistage des maladies génétiques. "Étant donné que les tests sont mandatés par le gouvernement, ils sont souvent réalisés sans consentement parental", explique Brad Therrell, directeur du centre national de dépistage néonatal et de ressources génétiques (NNSGRC). D’après le centre de ressources, dans de nombreux états tels que la Floride, où est née Isabel, l’ADN des bébés est conservé indéfiniment.
Nombres de parents n’ont aucune idée du fait que l’ADN de leur enfant est ainsi stocké dans les labos du gouvernement, mais parfois, lorsqu’ils viennent à le découvrir, comme cela s est passé pour les Browns, ils passent à l’action. Des parents du Texas et du Minnesota ont entamé des poursuites, et leurs préoccupations lancent de nouveaux débats pour savoir si l’empreinte génétique d’un bébé se doit d’être la possession du gouvernement.
« Nous étions consternés lorsque nous avons découvert une telle chose », nous dit Annie Brown, qui est par ailleurs infirmière conventionnée. « Pourquoi ont-ils besoin de conserver l’ADN de mon enfant indéfiniment ? Ce qui y figure pourrait affecter ses possibilités de trouver un emploi dans le futur ou d’être couverte par une assurance santé. »
Selon le site officiel de l’état du Minnesota, les prélèvements sont conservés afin de répéter les tests si nécessaire, l’ADN ainsi archivé pourrait aussi aider des parents dans la recherche d’un enfant disparu ou dans l’identification d’un corps. Les échantillons sont aussi utilisés pour la recherche médicale.
Art Caplan, bio-éthicien à l’université de Pennsylvanie, dit qu’il comprend pourquoi les états ne demandent pas une permission au préalable pour dépister les bébés : « c’est une vision paternaliste, mais l’état porte un intérêt prédominant à la protection de ces bébés », explique-t-il.
Il précise cependant qu’on aborde un autre problème lorsqu’il s’agit de conserver des échantillons d’ ADN pour de très longues périodes.
"Je ne vois pas l’intérêt de faire ce genre d’archivage". Il ajoute : "Si cela reste anonyme, ça ne me pose aucun problème. En revanche si l’on attache le nom du bébé a chaque échantillon, là ça me rend mal à l’aise."
Les tests génétiques sur le nouveaux-nés ont commencé dans les années 60, avec le dépistage de maladies ou des syndrômes, qui, s’ils ne sont pas détectés, pourraient entraîner la mort de l’enfant ou lui causer des troubles sévères, tel qu’un retard mental. Ce dépistage, une fois mis en place, a permis de sauver de nombreux nouveaux-nés.
Au cours des ans, de nombreux tests subsidiaires ont été ajoutés à la liste. Aujourd’hui, les états préconisent que chaque enfant subisse une batterie de 28 à 54 tests et que l’ADN récupéré soit stocké dans les laboratoires de chaque état pour une durée de trois mois à l’infini, suivant l’état. (se référer à cette liste par état)
Selon Brad Therrell, qui dirige le centre de ressources génétiques, subventionné fédéralement, les parents n’ont aucun souci à se faire concernant la confidentialité de l’ADN de leur enfant : « Chaque état suit des règles strictes au sujet de ces prélèvements », nous dit Therrell. « Si l’ADN de mes propres enfants étaient stocké dans l’un de ces labos, je ne m’en ferais absolument pas. »
Les prélèvements ne restent pas toujours la propriété des laboratoires publics. Ils peuvent être donné à des laboratoires privés, en les associant parfois au nom de l’enfant.
D’après un rapport fait par l’état du Minnesota : depuis 2000, plus de 20 études scientifiques publiées aux États-Unis se sont basées sur des prélèvements sanguins de nouveaux-nés.
"Les chercheurs privés n’ont pas besoin du consentement parental pour obtenir un échantillons tant que le nom du bébé n’y est pas rattaché", précise Amy Gavaglio, l’une des auteurs du rapport du Minnesota et conseillère au Département de la santé de cet état. Toutefois, elle dit que de ce qu’elle a compris, si des chercheurs privés demandent à obtenir un échantillon nominatif, il doivent d’abord obtenir l’accord des parents.
Selon Gaviglio, conseiller génétique au Département de Santé du Minnesota, les scientifiques ont revendiqué que cette énorme banque d’échantillons ADN était une vraie "mine d’or" pour faire des recherches.
"Ces prélèvements seraient impossible à collecter autrement", dit-il. "Les chercheurs doivent passer par des protocoles très stricts pour obtenir ces échantillons. Les états ne fournissent pas des échantillons à n’importe qui."
Mme Brown ne se sent pourtant pas complètement rassurée par ces précisions, elle a toujours peur que quelqu’un puisse avoir accès à l’ADN de son bébé avec le nom d’Isabel attaché au prélèvement.
"Je sais que le gouvernement dit que les données sur mon bébés seront conservées confidentiellement, cependant je n’ai pas confiance, dit-elle. J’ai l’impression que ma confiance a été abusée."
Annie Brown dit qu’elle a d’abord perdu confiance quand elle a appris qu’on avait fait des tests sur son bébé sans que personne ne demande son consentement ou celui de son mari. "Je n ai pas de problèmes avec ces tests mais j’aurais aimé qu’ on me demande d’abord mon avis."
Du fait que c’est sa mutuelle qui a payé les frais du dépistage pour Isabel, son test, positif à la mucoviscidose est maintenant enregistré dans les archives de la compagnie d’assurance et les Browns s’inquiètent du fait que cela pourrait la pénaliser dans le futur.
"C’est vraiment un point noir dans son dossier et il n y a aucun moyen de l’effacer. Imaginons un peu qu’un jour, on puisse détecter un gène de la schizophrénie ou la psychose maniaco-depressive et que votre bébé soit testé positivement, ça y figurera aussi."
Mme Brown ajoute que si l’hôpital lui avait demandé la permission de pratiquer un test sur son bébé, maintenant âgé de 10 mois, elle aurait peut-être choisi de le payer de sa poche, ainsi la compagnie d’assurance n’aurait rien su des résultats.
Art Caplan affirme que faire des prélèvements ADN sans en demander la permission et les inclure par la suite à une banque de données va "à l’encontre de la norme". "L’armée par exemple procède aux prélèvements et au stockage de l’ADN, mais elle vous en informe et vous pouvez refuser l’intégration à cette banque de données si ça ne vous plaît pas."
Dans certains états tels que le Minnesota et le Texas, l’administration est tenue de détruire les échantillons si les parents le demandent. Les parents qui souhaitent voire l’ADN de leur enfant détruit doivent remplir ce formulaire au Minnesota et celui-ci au Texas.
"Les parents d’autres états ont moins de recours", explique Brad Therrell, qui dirige le groupe de recherche génétique. "Vous devrez probablement faire une demande manuscrite auprès des services concernés en leur demandant gentiment de détruire votre échantillon. Rien n’indique cependant, ajoute-t-il, qu’ils répondront à vos attentes. Je pense même qu’il serait difficile d’obtenir gain de cause."